I pazienti: una malattia per ‘ricchi’ chi non ha le risorse soffre in silenzio.
Il 14 novembre dalle 14:30 incontro al Ministero della Salute con il Ministro Schillaci
Roma, 9 novembre 2023 – Sette anni di attesa, di lavoro incessante, di slalom tra i diversi rappresentanti del Governo, sono quelli trascorsi dal 2016 quando l’associazione CFU Italia ha iniziato il percorso per il riconoscimento della fibromialgia (FM) come malattia cronica e invalidante. Il 14 novembre dalle 14 e 30 incontro al Ministero della Salute con il Ministro Schillaci per tirare le fila.
“In questa legislatura sono stati depositati ben 6 disegni di legge sull’argomento: 246, 400, 485, 546 e poi il nostro 601 a cui è seguito il 603” ricorda la Presidente Barbara Suzzi di CFU Italia Odv “un testo completo ed esaustivo, l’unico stilato dai pazienti con la collaborazione del Professor William Raffaeli, Presidente della Fondazione Isal sul Dolore Cronico e firmato in maniera trasversale da tutti i partiti perché la sofferenza non deve avere un’etichetta ma essere universale e trasversale e i sintomi della fibromialgia interessano ben 3 milioni di persone in Italia.”
L’approvazione dello schema di decreto avrebbe consentito l’aggiornamento dei LEA nel rispetto della manovra prevista dall’Art. 1 della legge 28 dicembre 2015, ma a settembre l’atteso provvedimento ha trovato un ostacolo.
La FM colpisce principalmente il sesso femminile, con una prevalenza che va dallo 0,7% al 3,3% nella popolazione generale, e si manifesta spesso tra i 40 e i 60 anni.
In uno studio spagnolo sono stati studiati 301 pazienti. Nel corso dell’anno il costo totale medio per paziente all’anno è stato di 9.982 euro, di cui 3.245,8 (32,5%) corrispondevano a costi sanitari e 6.736,2 (67,5%) a costi indiretti attribuibili a perdite di produttività.
“Le Regioni, sia pure aperte al dialogo” prosegue Suzzi “senza l’inserimento nei LEA hanno le mani legate. Riscontriamo solidarietà e buona volontà mentre le porte della burocrazia sono serrate per noi. Ad aprile il Ministro Schillaci ha annunciato che il Decreto Tariffe del 2017 è stato finalmente approvato dall’Assemblea Stato Regioni. E risale a Settembre 2022 un documento del Ministero che dichiarava che il successivo aggiornamento dei Livelli Essenziali avrebbe compreso la fibromialgia”.
Il mancato inserimento della Fibromialgia nei Lea e l’esigenza di un approccio multidisciplinare rende la Fibromialgia una malattia “per ricchi”
La cura delle patologie non può essere riservata a solo chi se lo può permettere, un simile approccio tradisce la vocazione universalistica del nostro Sistema Sanitario
La Fibromialgia (FM) è una condizione caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso che persiste per almeno tre mesi, spesso accompagnato da punti dolorosi specifici (tender-points) e una serie di sintomi clinici associati. Questa patologia, la cui causa è ancora sconosciuta, comporta un alto grado di disabilità e può essere associata a diverse altre patologie croniche, sia reumatologiche che non (come artrite reumatoide, LES, sindrome di Sjogren, sclerodermia, spondiloartriti sieronegative, infezione da HCV, Borrelliosi, malattia infiammatoria cronica intestinale, cistite interstiziale, ecc.).
La diagnosi precoce e la definizione di un adeguato percorso assistenziale sono fondamentali non solo per il benessere del paziente, ma anche per contenere i costi diretti e indiretti associati alla gestione del dolore, riducendo così l’impiego di risorse economiche per farmaci, visite mediche e indagini diagnostiche.
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